Introduction sur l’histoire et le déploiement
de notre équipe relais
La réponse à l’appel à projet publié en mai 2014 par les ARS PACA, Corse et Languedoc-Roussillon, a été co-construite par les membres du GCSMS RUSH.
Ce collectif, au sein duquel le CESDA34 est impliqué, rassemble 7 associations et organismes médico-sociaux et sanitaires de la région Languedoc-Roussillon et une association de la région Rhône-Alpes qui se sont engagés dans le partage des connaissances et outils autour du syndrome de USHER : ARAMAV, ARIEDA, CESDA34, CHRU de Montpellier (Centre de référence des affections sensorielles génétiques), FAF-LR, association La Providence (Saint Laurent en Royans), SEA-SEV ADPEP66.
La création de l’Équipe Relais Handicaps Rares Languedoc-Roussillon a été confiée au CESDA34 suite à la notification de l’ARS Languedoc-Roussillon en date du 30 septembre 2014.
Si l’équipe relais est juridiquement adossée au CESDA34, c’est le GCSMS RUSH qui a vocation à en assurer le pilotage.
Il s’appuie pour cela sur l’expertise de ses membres (diagnostic, soins, accompagnements pluridisciplinaires, formation, recherche, amélioration des pratiques professionnelles…), sur la continuité et l’articulation des parcours au travers de partenariats institutionnels déjà construits sur les territoires concernés, sur le travail avec les familles.
Une fois constituée, l’Équipe Relais s’est très vite attachée à effectuer un travail de réseau avec la rencontre de nombreux partenaires tout au long de l’année 2015 sur le territoire du Languedoc-Roussillon. Il a été rapidement étendu au territoire Corse en collaboration étroite avec les porteurs de l’équipe relais PACA Corse. Depuis la réforme territoriale du 1er janvier 2016, les équipes relais Languedoc-Roussillon et Midi-Pyrénées font partie de la même région – Occitanie -. Des projets communs se construisent selon les besoins identifiés.