Définition du handicap rare

La notion de handicap rare fait référence à :

•  la rareté des publics,
•  la rareté des combinaisons de déficiences graves qui se traduit par une complexité des conséquences handicapantes,
•  la rareté des expertises requises pour le diagnostic, l’évaluation fonctionnelle et l’élaboration de projets d’accompagnement adaptés pour ces personnes.

Dans le cadre du Code de l’Action Sociale et des Familles, selon l’article D.312-194 de l’arrêté du 2 août 2000 ; sont atteintes d’un handicap rare les personnes présentant des déficiences relevant d’une des catégories suivantes :

• L’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave
• L’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences
• L’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences
• Une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience
• L’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive, telle que :
  • Une affection mitochondriale
  • Une affection du métabolisme
  • Une affection du système nerveux
  • Une épilepsie sévère