Sensibilisations
EPILEPSIE SÉVÈRE : 2 SESSIONS — PERPIGNAN ET NÎMES
( Co-animé avec le Centre National de Ressources FAHRES)
28 juin 2019 à Perpignan — Programme — Compte-rendu
Diaporama et documents à télécharger — crise épileptique de l’enfant — Impermanence et imprévisibilité des crises — Biblio-Épilepsies — Adaptation des activités — Enfant, épilepsie et activités sportives — L’épilepsie et le sport — Loisirs et épilepsie — Recommandations activités aquatiques — Témoignage d’expérience — Calendrier des crises — Fiche de relevé de crise 1 — Fiche de relevé de crise 2 — Fiche Vie quotidienne
11 avril 2019 à Nîmes — Programme — Compte-rendu
Diaporama et documents à télécharger — Epilepsie de l’enfant — Encéphalopathies épileptiques — Consultation épileptologie de transition — Epilepsie sévère et Handicap — Adaptation des activités — Outils / Handicap généré par l’épilepsie — Fiche relevé crises_1 — Fiche relevé crises_2 — Calendrier des crises
Narrativité et Résilience
En collaboration avec l’association KAMISHIBAÏ
Matinée de réflexion & lecture
25 mai 2018
Cécile Moulain – Professeur relais DAAC et documentaliste Collège Europa REP Montélimar
Khadija VERLET – Psychologue clinicienne Cesda34
Dans la cadre de la Journée professionnelle des Éclats de Lire du Vigan, à l’invitation de Annie Agopian de l’Association Kamishibaï qui l’organise et de l’Équipe Relais Handicaps Rares Languedoc Roussillon, a été animé un temps de réflexion auprès des professionnel(le.s) du médico-social du territoire, partenaires de l’ERHR (psychologues, éducateurs, éducatrices, enseignant.e.s, ergothérapeute, chargée de formation des aidants...) autour du concept de narrativité et de l’usage des albums jeunesse dans le travail thérapeutique avec les parents et les aidants. Nous étions accueilli(e.s) dans le magnifique Château d’Assas écrin de la Médiathèque Intercommunale.
Un premier questionnement sur l’anamnèse, comment le récit de l’individu est recueilli par les différents interlocuteurs, dans les différentes structures, tout au long du parcours, nous amène à nous interroger sur la fragmentation du récit, la possibilité d’une trace, le rôle et la place de chacun(e) et la nécessité de penser cette anamnèse.
Comment le thérapeute amène le sujet, à énoncer ses fragments de vie, lui permet de les configurer et de les rendre constitutifs de sa propre vie, en les reconfigurant, ainsi que nous le dit Paul Ricoeur : « L’identité narrative, peut inclure le changement, la mutabilité, dans la cohésion d’une vie »
Ensemble, nous avons lu Kodhja de Thomas Scotto & Régis Lejonc.- Thierry Magnier 2015 Album/BD
Kodhja est un grand livre. Par sa taille hors norme, mais surtout parce qu’il nous donne tout ce qu’on attend de la littérature. D’une quête ontologique, il fait un parcours initiatique où tout est nommé en son mystère. Le dialogue étrange, malicieux, judicieux, entre l’enfant et le garçon bientôt jeune homme nous accompagne jusqu’à la révélation pour mieux nous étreindre. De la perte vient la consolation, inespérée, le déploiement de grandir, l’appropriation de soi, l’essence de la nomination.
Comment, à partir d’une discordance identitaire, la rencontre de l’autre (qui s’avère être soi) et l’exploration du labyrinthe (figuration héroïque de la psyché) permet une mise en intrigue de la problématique intérieure. Les pistes (inconscient & mémoires) alors convergent vers une reconfiguration qui est unité et s’achève par la concordance de la nomination. Chemin faisant, on a été saisi(e), compris(e), bouleversé(e), par la révélation de soi. Parce que Kodhja, c’est moi.
Une réflexion qui a donné envie d’explorer cette médiation qui est création. Introduire de la beauté dans des parcours douloureux, penser l’anamnèse comme un acte de sujet à accompagner, donner voix, en offrant la réflexion du miroir protecteur et puissant de l’album…
Après-midi de pratique artistique, création d’une image narrative
Après un délicieux repas servi par le Food Truck GAUFRONOMIE dans le parc dans l’ombre joueuse des grands arbres à échanger encore sur nos expériences.
L’après-midi, c’est Régis Lejonc, auteur illustrateur invité des Éclats de Lire et illustrateur précisément de l’album Kodhja qui nous a proposé un atelier de pratique artistique.
Un atelier qui permet de surmonter les inhibitions du type « je ne sais pas dessiner », afin de réaliser une image puissamment narrative. Une des particularités de son travail étant l’importance qu’il accorde à la narrativité et sa mise en œuvre dans l’image.
Un grand moment de concentration, de jouissance du geste, sans pression, de découverte à prendre avec soi, pour soi et pour ses publics.
Mieux connaître les Handicaps rares
9 novembre 2017
Dans le cadre du dispositif « Réponse Accompagnée Pour Tous », la MDPH 11 et l’ERHR LR ont proposé une ½ journée d’information à destinée du grand public afin de « Mieux connaitre les handicaps rares ». Ce temps a permis de valoriser l’expertise des familles dans le champ des handicaps rares grâce aux interventions de 3 associations ou fédérations d’associations : Prader Willy France, EFFAPPE (fédération nationale d’associations en faveur des personnes handicapées par une épilepsie sévère) et l’ANPSA (Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles).
Présentation – Pilotes ERHR Occitanie – Mme Isabelle ROBIN ERHR LR, M. Olivier CHABOT ERHR MP Dispositif Handicaps Rares
Intervention – M. François BESNIER – Prader Willi France
Intervention – Mme Dominique SPRIET – ANPSA
Intervention – Mme Françoise THOMAS VIALETTE – EFAPPE
« La Narrativité »
Cécile MOULAIN – Professeur relais DAAC (Délégation Académique Arts et Culture) et documentaliste au collège EUROPA à Montélimar
Khadija VERLET – Psychologue clinicienne au Cesda34 à Montpellier
30 juin 2017
A l’invitation d’Isabelle Robin, Pilote de l’Équipe Relais Handicaps Rares Languedoc Roussillon, nous avons animé un temps de réflexion auprès des psychologues et éducatrices partenaires de l’ERHR, autour du concept de narrativité et de l’usage des albums jeunesse dans le travail thérapeutique avec les parents.
Un premier questionnement sur l’anamnèse, comment le récit de l’individu est recueilli par les différents interlocuteurs, dans les différentes structures, tout au long du parcours, nous amène à nous interroger sur la nécessité de penser véritablement cette anamnèse…
« Rencontre sur le syndrome Prader Willi »
14 octobre 2016
Les Équipes Relais Handicaps Rares Languedoc-Roussillon et Midi-Pyrénées, ont organisées une journée de d’information et d’échanges sur le thème : « Face à des expressions lourdes du syndrome de Prader Willi, associant des troubles sévères du comportement, comment assurer une continuité et une cohérence des soins et de l’accompagnement, notamment lors des transitions ados/adultes ?« .