Ressources
Permanence – Troubles Dys, TDAH, HPI

DMF34 organise dans le secteur Cœur d’Hérault une permanence régulière à la Maison des Services de Canet (34800), deux vendredis dans le mois.
La première se déroulera le vendredi 18 mars de 9h à 12h. Il est recommandé de prendre rdv pour ne pas attendre.
Vous avez besoin d’aide pour savoir vers quel spécialiste vous orienter ? Quelle démarche pour aider mon enfant à aller mieux à l’école ? comment monter un dossier MDPH ?…. autant de questions que vous pouvez vous poser
DMF34 vous recevra et vous écoutera pour vous guider au mieux!
RDV OBLIGATOIRE : Contact : Sandrine au 06 25 79 18 51
5ème Comité Interministériel du Handicap (CIH)

Le 5 juillet dernier s’est tenu le 5e Comité interministériel du handicap (CIH) du quinquennat. Il est chargé de définir, coordonner et évaluer les politiques conduites par l’Etat en direction des personnes handicapées. Le dossier de presse est à lire dans son intégralité ici . Quelques annonces émises viendront soutenir les situations de handicap rare dont certaines peuvent être liées à des actions du 3e schéma national pour les handicaps rares que je vous cite ci-dessous pour information :
· « Reconnaissance de la surdicécité comme un handicap à part entière. La surdicécité sera reconnue comme un handicap spécifique : un groupe de travail sera constitué pour définir d’ici la fin de l’année les modalités de compensation adaptées aux besoins des 6 500 personnes atteintes d’une déficience auditive et d’une déficience visuelle et pour définir les actions permettant de mieux prendre en compte ce handicap, comme l’élaboration de formations dédiées à destination des professionnels et des proches » (page 19 du dossier de presse)
· «Aller vers une généralisation de la démarche de communication alternative et améliorée (CAA)(…). Un travail sera engagé pour que des pôles ressources puissent être mis en place dans les territoires afin de faciliter l’accès à la démarche et aux outils pour les personnes et leur entourage. Il s’agira également de valoriser les travaux actuellement menés par la Caisse nationale de solidarité et de l’autonomie (CNSA) afin d’engager les établissements et services médico-sociaux dans cette démarche. » (Page 30 du dossier de presse et lien à faire avec l’action 38 du 3e schéma)
· « Déploiement des « dispositifs d’appui à l’autodétermination » visant à mettre des « faciliteurs de choix de vie » à disposition de toute personne en situation de handicap avec ses proches aidants qui souhaite être accompagnée dans la construction du projet de vie. Ces faciliteurs formés spécifiquement à cette mission, aident les personnes en situation de handicap à être autonomes dans la construction de leurs choix et projets de vie, de leur expression, et dans la conception du parcours qui garantit le respect de leurs choix. 350 postes seront créés sur tout le territoire grâce à un engagement à hauteur de 14,4 M€ jusqu’en 2023 afin de renforcer concrètement le pouvoir d’agir des personnes en situation de handicap. »(Page 35 du dossier de presse et lien à faire avec l’action 6 du schéma)
• Poursuite des formations des aidants par des professionnels et des pairs en augmentant l’offre, en présentiel ou à distance, afin de permettre la formation de 450000 aidants d’ici 2022. (Page 36 et lien à faire avec l’action 41 du schéma)
• Accessibilité téléphonique. Lancement d’une mission de préfiguration pour parvenir à une solution universelle d’accessibilité téléphonique en lien avec les pouvoirs publics, les opérateurs téléphoniques et les grandes entreprises. Cette mission examinera les enjeux juridiques et financiers, ainsi que le dimensionnement et la nature des besoins en compétences. » (Page 43 du dossier de presse)–
LES 2èmes UNIVERSITÉS D’ÉTÉ DU CNCPH

Le CNCPH est heureux de vous inviter à la 2ème édition des universités d’été de la conception universelle et de l’inclusion qui auront lieu du 20 au 22 septembre 2021en ligne :
- Lundi 20 septembre : de 13h30 à 19h 00
- Mardi 21 septembre : de 09h 00 à 19h 00
- Mercredi 22 septembre : de 09h 00 à 19h 00
Une table ronde dédiée à la restitution des premiers Ateliers citoyens, en présence de 3 représentants des Conseils départementaux de la citoyenneté et de l’autonomie (CDCA) du Gard, de Moselle et de Loire-Atlantique, se tiendra le lundi 20 septembre, de 15h55 à 16h40.
Vous trouverez le lien complet vers le programme prévisionnel ici : http://cncph.fr/ue2021/ La participation est gratuite. Pour pouvoir suivre l’événement en ligne et recevoir le programme détaillé et réactualisé, nous vous remercions de bien vouloir vous inscrire en suivant le lien ci-dessous :https://www.eventbrite.fr/e/billets-universites-dete-de-la-conception-universelle-et-de-linclusion-du-cncph-170275993079
Les universités d’été seront accessibles avec une transcription simultanée, l’interprétation des échanges en langue des signes française (LSF), ainsi que le codage en langue française parlée complétée (LfPC). N’hésitez pas à partager l’information dans vos réseaux !
CAA – Communication Alternative Améliorée

MAWEBCOM est disponible, inscrivez-vous vite !
Mawebcom est un réseau social dédié à l’utilisateur de CAA qui a pour objectif de remédier aux ruptures de communication.
De nombreuses personnes en situation de handicap de communication ont besoin d’un tiers familier pour faire le lien avec les autres. Grâce à mawebcom et la possibilité de mettre du son, des vidéos, des photos, ces modes de communication deviennent accessibles et compréhensibles pour l’ensemble des personnes.
JE CRÉE MON COMPTE SUR MAWEBCOM

LE KIT « CAA AU SOLEIL »
Pour que vous puissiez tous profiter de vos vacances en famille ou entre amis en utilisant la CAA de manière ludique, la Commission Famille d’Isaac Francophone a créé un kit de jeux.
INFORMATIONS SUR VOS DROITS

L’information accessible et citoyenne
Un site d’information fait pour les personnes en situation de handicap, qui aide vos démarches administratives, entièrement en FALC (Facile à Lire et à Comprendre)
PARTCIPEZ À L’ÉTUDE DE RÉFÉRENCE SUR LA DÉFICIENCE VISUELLE

Vous êtes déficient visuel (quel que soit votre âge: De 0 à 120 ans !) ou aidant d’une personne déficiente visuelle ?
il est essentiel de remplir ce questionnaire afin de faire avancer la recherche française dans ce domaine car il n’existe pas à ce jour de données à grande échelle sur la situation des personnes déficientes visuelles dans notre pays alors même qu’en France 1,7 million de personnes sont atteintes d’un trouble de la vision et 1 aveugle naît toutes les 15 heures.
Pourquoi nous menons ce travail ?
Le collectif lance une étude de grande ampleur afin d’obtenir des données inédites sur la population déficiente visuelle en France et de récolter un ensemble d’informations pertinentes sur le cadre de vie des personnes. Ce travail visera à mieux connaître les personnes déficientes visuelles et à saisir leurs difficultés au quotidien, pour aider à mieux cibler les aides en fonction de leurs différents profils. L’étude portera sur l’ensemble des aspects de la vie. Elle permettra par exemple d’évaluer la situation actuelle sur les questions du dépistage de la déficience visuelle, de la scolarisation, du travail, des déplacements, de la santé, de la vie sociale et des loisirs.
Quand se déroulera l’étude ?
Cette enquête va être réalisée partout en France, région par région.
Besoin d’aide pour remplir le questionnaire ? Vous pouvez contacter le 06 35 36 59 97, du lundi au vendredi, de 9h à 12h, et de 14h à 17h, en laissant vos coordonnées téléphoniques : l’enquêteur vous rappellera pour fixer un rendez-vous. Vous pouvez également nous contacter par mail : contact@etude-homere.org
WEBINAIRE – SUR LA VALORISATION DES PRATIQUES DES FAMILLES CONCERNÉES PAR LE POLYHANDICAP

Le CREAI ORS Occitanie, avec le soutien de l’ARS Occitanie, organise une série d’actions et d’événements ayant pour objectif la valorisation des pratiques des familles accompagnant des proches en situation de polyhandicap.
Cette approche veut croiser les pratiques et savoirs expérientiels des familles avec ceux des professionnels intervenant dans le champ du polyhandicap
Durant la dernière période, il était impossible de mettre en place des temps d’échanges et des débats. C’est pourquoi durant l’hiver 2021, le CREAI ORS, entouré d’experts, de familles et de professionnels de terrain, a réalisé quatre webinaires d’une durée d’1 heure et 100% en ligne, suivis chacun d’un débat sous forme de questions-réponses en présence des intervenants.
UNE SPHÈRE ACTIVE

Soyez les bienvenus dans cette sphère, dans votre sphère !
Vous y trouverez des témoignages, des vidéos, des documents…et surtout, nous l’espérons un soutien, un réconfort qui vous donneront envie d’aller un peu plus loin, de partager, de parler à votre tour de votre propre expérience.
Il était une fois… Des sphères qui racontent peut-être votre histoire… Et si vous écoutiez…
LE MAG DES AIDANTS

« le magazine des aidants familiaux de l’Aude et d’ailleurs ».
Ce Magazine vidéo part à la rencontre des aidants et leur donne la parole pour identifier leurs besoins réels, leurs questionnements, les solutions pragmatiques qu’ils ont eux-mêmes expérimentées.
Il se veut un lien interactif incitant à partager des commentaires, proposer des solutions ou des idées de sujets à traiter. Un pont entre la vie réelle des personnes aidées, aidantes et les professionnels qui les soutiennent et les accompagnent. Nous souhaitons ce magazine utile à rompre l’isolement et renforcer les solidarités.
Le magazine des aidants familiaux de l’Aude et d’ailleurs
Le premier numéro est consacré aux gestes de transfert et de manutention des personnes en situation de handicap ou âgées. Il est composé de 3 épisodes complémentaires.
MA BOUSSOLE AIDANTS

Pour vous accompagner dans différents moments de vie, Ma Boussole vous propose des témoignages d’aidants et d’experts.
Pour trouver du soutien, Ma Boussole vous propose des interlocuteurs et des services géolocalisés.
Ma Boussole vous propose un accès rapide aux aides financières auxquelles votre proche peut prétendre.
En quelques minutes, grâce au questionnaire, découvrez si votre proche est éligible aux aides financières. Aides testées : APA-ASI-UN SPA-AAH
PLATEFORME DE FORMATION DU HANDICAP RARE

» En tant que parent, on a besoin de SAVOIR(S) pour accompagner notre enfant. » Retrouvez dans ces trois rubriques des informations et des conseils pratiques.
SITE INTERNET – PROMOTION DE L’EXPÉRIMENTION DE MÉDIATION POUR LES AIDANTS ET LES AIDÉS !

L’expérimentation de médiation en direction des aidants et de leurs proches aidés, déployée depuis 2020, grâce aux 22 Udaf proposant cette nouvelle offre de service sur l’ensemble du territoire, vient de se doter d’un site internet afin de la faire largement connaître du grand public !
Ce nouveau site a été lancé par la Directrice Générale de l’Unaf, Guillemette Leneveu, le 27 mai dernier, en présence de représentants des financeurs publics (CNSA, CNAF, CCMSA), de partenaires institutionnels et associatifs, membres du comité de suivi de l’expérimentation, et des Udaf expérimentatrices. Objectif principal du site : permettre aux personnes et aux familles qui traversent des conflits familiaux, en lien avec la perte d’autonomie et la dépendance d’un proche aidé, de mieux comprendre ce qu’est la médiation familiale, de discerner en quoi la médiation familiale peut constituer un point d’appui utile pour elles, et de repérer un service de médiation familiale pouvant accueillir leurs questionnements, puis les accompagner.