Ressources
Livret d’Accueil du Syndrome d’Angelman de l’AFSA
Accompagner un enfant porteur du syndrome d’Angelman
Emploi et Maladie Rare
Faciliter l’orientation et l’accompagnement des personnes concernées par une maladie rare ou en situation d’errance diagnostique
Maladies Rares Occitanie vous propose VOTRE GUIDE PRATIQUE ! Pour orienter et accompagner. Pour le télécharger c’est ici !
Manuel de la Basse Vision – ARIBa
Pistes pour faciliter l’accompagnement du handicap visuel dans la vie quotidienne : droits et prestations, aides techniques, aide à la scolarité, adaptation au monde du travail…
Devenir Intervenant(e)-pair – Le CREAIORS Occitanie et l’APF France Handicap lancent EPoP
Vous êtes en situation de handicap, vous résidez dans l’Aude, la Haute-Garonne ou les Hautes-Pyrénées et vous souhaitez vous former pour devenir Intervenant(e)-pair ?
Un(e) intervenant(e) paire(e) est une personne en situation de handicap qui a développé des savoirs expérientiels rares et qui aurait envie de les partager auprès de ses pair(e)s mais aussi auprès des acteurs du territoire (entreprises, collectivités, établissements scolaires, organismes de formation professionnelle…).
- Parler de votre expérience du handicap et de vos savoirs
- Construire votre projet
- Intégrer un réseau d’intervenants-pairs et de professionnels
Envoyez votre candidature avant le 1er octobre 2024 à : m.roumeguere@creaiors-occitanie.fr
Consulter le site national Connaître EPoP – EPoP (epop-project.fr) .
Kit Pédagogique MCPV (Mon Carnet Parcours de Vie)
Dans une volonté de déploiement, l’objectif du kit pédagogique est de permettre à un large public ayant des difficultés majeures de communication et à leurs aidants d’apprendre à créer leurs carnet MCPV de manière autonome et de s’approprier l’outil. Deux temps sont proposés dans ce kit pédagogique : un socle commun sur la philosophie qui vient rappeler toute l’ambition du carnet et un deuxième plus technique avec un mode d’emploi pas à pas.
Ce kit est mis à disposition gratuitement, sous licence creative commons, et contient : des contenus interactifs pour faciliter l’appropriation, des fiches techniques, des tutoriels, des prototypes de carnets pour démarrer, un glossaire et une foire aux questions. Voir le Kit
Il est disponible sur 2 logiciels de communication alternative et améliorée afin que les utilisateurs puissent avoir le choix du support : Clicker et LifeCompanion.
Catalogues de ressource des formations – Volet surdicécité
Nous avons le plaisir de vous informer de la publication du premier catalogue sur l’offre de formation spécifique à la surdicécité. Il est accessible en cliquant ici et en pièce jointe.
Le 3e schéma national pour les handicaps rares met en lumière l’importance d’une part de capitaliser les connaissances et développer le potentiel d’intervention local et les compétences collectives par la formation et l’appui aux pratiques professionnelles, mais également l’importance de mettre en œuvre de nouvelles modalités d’échanges sous forme de communautés de pratiques autour des situations complexes de handicap rare.
Dans cet objectif, le GNCHR propose dans ce catalogue une visibilité sur l’offre de formation spécifique à la surdicécité. Ces formations sont proposées par différents acteurs : Associations, Universités, Acteurs de la santé, Membres du Dispositifs Intégré Handicaps Rares, Acteurs privés. Cette liste est non-exhaustive et a été créé avec l’appui du Dispositif Intégré Handicaps Rares et de ses partenaires. Le catalogue sera mis à jour tous les ans. Nous remercions d’ailleurs l’ensemble des acteurs mobilisés autour de cette initiative : CRESAM, les ERHR, AccesVisuel, Fédération nationale pour l’Inclusion des personnes en situation de handicap sensoriel et DYS (FISAF), Université Rennes 2 et Université de Toulouse , ACFOS, INSHEA, Filière SENSGENE, RNSA, Phare d’Ouest ou encore l’ANPSA.
Par ailleurs, rendez-vous sur le site internet gnchr.fr, dans la rubrique « Formation » pour retrouver les ressources de formation professionnelle et de sensibilisation disponibles dans le champ du handicap rare.
Association CoActis Santé – Santé BD et Handiconnect
Coactis santé, propose SantéBD : Offrir une information en santé accessible à tous et encourager l’autonomie des personnes
SantéBD propose des ressources en libre accès pour comprendre et expliquer la santé avec des images et des mots simples :
- Des déroulés simples créés avec des experts scientifiques spécialistes du handicap
- • Des phrases courtes et faciles à lire et à comprendre (méthode FALC)
- • Des dessins rassurants
- • Plusieurs personnages au choix : enfants, adultes, personnes âgées, en fauteuil roulant…
- • Une banque d’images avec 20 000 dessins en accès libre pour créer ses propres outils de communication sur la santé
Je découvre le site santebd.org
Coactis santé, propose HandiConnect.fr : Sensibiliser et outiller les professionnels de santé dans leur pratique quotidienne auprès des patients en situation de handicap
HandiConnect.fr aide les professionnels de santé dans leur pratique quotidienne auprès des patients en situation de handicap en proposant :
- • Des fiches-conseils réalisées par des groupes de travail pluridisciplinaires pour donner des repères sur les spécificités du handicap et des modules d’e-learning gratuits
- • Un annuaire de formations sur les différents handicaps et leurs spécificités
- • Un accès à l’expertise pour répondre aux questions face à une situation de soins spécifiques au handicap
Je découvre le site handiconnect.fr
Dossier documentaire 43 – Parcours de soin pour les personnes en situation de handicap mental et visuel
Ce dossier documentaire a été produit dans le cadre de la recherche appliquée « INNOV-CARE 2 : Innovations au sein des parcours de soins pour les personnes en situation de handicap mental et/ou visuel » menée par l’équipe cognitive du laboratoire de l’Intégration du Matériau au Système (IMS) de l’Institut Polytechnique de Bordeaux (Bordeaux INP), l’équipe ELIPSE du l’Institut de Recherche en Informatique de Toulouse (IRIT), en partenariat avec le laboratoire IPAL (International Research Lab) de Singapour, l’association ADGESSA (association pour le développement et la gestion d’équipements sociaux, médico-sociaux et sanitaires), l’Institut des Jeunes Aveugles, Yumaneed et Acthan
Télécharger le document (nouvelle page pdf – 623 Ko). Document a été réalisé par Véronique Lespinet-Najib
Catalogue de Ressources des formations dans le champ du handicap rare
Le GNCHR (Groupement Nationale de Coopération Handicaps Rares) a le plaisir de vous informer de la publication du premier catalogue sur l’offre de formation spécifique à la surdicécité. Il est accessible en cliquant ici (nouvelle fenêtre, pdf 4 Mo)
L’accroissement des compétences individuelles et collectives sur le handicap rare est essentiel pour créer de nouvelles possibilités de réponses et lever les freins à l’accueil et à l’accompagnement des personnes concernées. Le 3e schéma national pour les handicaps rares met en lumière l’importance d’une part de capitaliser les connaissances et développer le potentiel d’intervention local et les compétences collectives par la formation et l’appui aux pratiques professionnelles, mais également l’importance de mettre en œuvre de nouvelles modalités d’échanges sous forme de communautés de pratiques autour des situations complexes de handicap rare.
Dans cet objectif, le GNCHR propose dans ce catalogue une visibilité sur l’offre de formation spécifique à la surdicécité. Ces formations sont proposées par différents acteurs : Associations, Universités, Acteurs de la santé, Membres du Dispositifs Intégré Handicaps Rares, Acteurs privés. Cette liste est non-exhaustive et a été créé avec l’appui du Dispositif Intégré Handicaps Rares et de ses partenaires.
Le catalogue sera mis à jour tous les ans. Nous remercions d’ailleurs l’ensemble des acteurs mobilisés autour de cette initiative : CRESAM, les ERHR, AccesVisuel, Fédération nationale pour l’Inclusion des personnes en situation de handicap sensoriel et DYS (FISAF), Université Rennes 2 et Université de Toulouse , ACFOS, INSHEA, Filière SENSGENE, RNSA, Phare d’Ouest ou encore l’ANPSA. Par ailleurs, rendez-vous sur le site internet gnchr.fr, dans la rubrique « Formation » pour retrouver les ressources de formation professionnelle et de sensibilisation disponibles dans le champ du handicap rare.
7ème Comité Interministériel du Handicap (CIH)
Télécharger le document (Nouvelle page PDF – 2Mo)
CAA – Communication Alternative Améliorée
MAWEBCOM est disponible, inscrivez-vous vite !
Mawebcom est un réseau social dédié à l’utilisateur de CAA qui a pour objectif de remédier aux ruptures de communication.
De nombreuses personnes en situation de handicap de communication ont besoin d’un tiers familier pour faire le lien avec les autres. Grâce à mawebcom et la possibilité de mettre du son, des vidéos, des photos, ces modes de communication deviennent accessibles et compréhensibles pour l’ensemble des personnes.
JE CRÉE MON COMPTE SUR MAWEBCOM
LE KIT « CAA AU SOLEIL »
Pour que vous puissiez tous profiter de vos vacances en famille ou entre amis en utilisant la CAA de manière ludique, la Commission Famille d’Isaac Francophone a créé un kit de jeux.
INFORMATIONS SUR VOS DROITS
L’information accessible et citoyenne
Un site d’information fait pour les personnes en situation de handicap, qui aide vos démarches administratives, entièrement en FALC (Facile à Lire et à Comprendre)
UNE SPHÈRE ACTIVE
Soyez les bienvenus dans cette sphère, dans votre sphère !
Vous y trouverez des témoignages, des vidéos, des documents…et surtout, nous l’espérons un soutien, un réconfort qui vous donneront envie d’aller un peu plus loin, de partager, de parler à votre tour de votre propre expérience.
Il était une fois… Des sphères qui racontent peut-être votre histoire… Et si vous écoutiez…
LE MAG DES AIDANTS
« le magazine des aidants familiaux de l’Aude et d’ailleurs ».
Ce Magazine vidéo part à la rencontre des aidants et leur donne la parole pour identifier leurs besoins réels, leurs questionnements, les solutions pragmatiques qu’ils ont eux-mêmes expérimentées.
Il se veut un lien interactif incitant à partager des commentaires, proposer des solutions ou des idées de sujets à traiter. Un pont entre la vie réelle des personnes aidées, aidantes et les professionnels qui les soutiennent et les accompagnent. Nous souhaitons ce magazine utile à rompre l’isolement et renforcer les solidarités.
Le magazine des aidants familiaux de l’Aude et d’ailleurs
Le premier numéro est consacré aux gestes de transfert et de manutention des personnes en situation de handicap ou âgées. Il est composé de 3 épisodes complémentaires.
MA BOUSSOLE AIDANTS
Pour vous accompagner dans différents moments de vie, Ma Boussole vous propose des témoignages d’aidants et d’experts.
Pour trouver du soutien, Ma Boussole vous propose des interlocuteurs et des services géolocalisés.
Ma Boussole vous propose un accès rapide aux aides financières auxquelles votre proche peut prétendre.
En quelques minutes, grâce au questionnaire, découvrez si votre proche est éligible aux aides financières. Aides testées : APA-ASI-UN SPA-AAH
PLATEFORME DE FORMATION DU HANDICAP RARE
» En tant que parent, on a besoin de SAVOIR(S) pour accompagner notre enfant. » Retrouvez dans ces trois rubriques des informations et des conseils pratiques.
SITE INTERNET – PROMOTION DE L’EXPÉRIMENTION DE MÉDIATION POUR LES AIDANTS ET LES AIDÉS !
L’expérimentation de médiation en direction des aidants et de leurs proches aidés, déployée depuis 2020, grâce aux 22 Udaf proposant cette nouvelle offre de service sur l’ensemble du territoire, vient de se doter d’un site internet afin de la faire largement connaître du grand public !
Ce nouveau site a été lancé par la Directrice Générale de l’Unaf, Guillemette Leneveu, le 27 mai dernier, en présence de représentants des financeurs publics (CNSA, CNAF, CCMSA), de partenaires institutionnels et associatifs, membres du comité de suivi de l’expérimentation, et des Udaf expérimentatrices. Objectif principal du site : permettre aux personnes et aux familles qui traversent des conflits familiaux, en lien avec la perte d’autonomie et la dépendance d’un proche aidé, de mieux comprendre ce qu’est la médiation familiale, de discerner en quoi la médiation familiale peut constituer un point d’appui utile pour elles, et de repérer un service de médiation familiale pouvant accueillir leurs questionnements, puis les accompagner.