Questionnaire – Enquête sur l’épilepsie sévère

Dans le cadre de ses missions, l’Équipe Relais Handicaps Rares est amenée à construire des projets de formation répondant à des besoins repérés au cours de l’état des lieux des ressources du territoire Languedoc-Roussillon.

Concernant l’accompagnement des situations avec épilepsies dites sévères (non stabilisées / pharmaco résistantes) dans un contexte de handicaps graves et complexes, nous souhaitons évaluer les besoins de formation en complémentarité des journées de sensibilisation organisées en 2014 et 2015 par le Réseau VADLR sur « l’épilepsie sévère de l’enfant ».

En partenariat avec le Réseau VADLR devenu le Réseau Maladies Rares Méditerranée et le Centre National de Ressources Handicaps Rares sur l’épilepsie sévère FAHRES, nous souhaitons poursuivre et étendre les connaissances sur l’accompagnement médico-social des situations avec épilepsie sévère.

C’est pourquoi nous vous proposons de répondre à ces quelques questions en cliquant sur le lien ci-dessous.

Questionnaire en ligne

Nous vous remercions pour votre contribution et vous tiendrons informés de la construction d’une journée de sensibilisation / formation sur l’épilepsie sévère.

 

Programme des formations 2019 – CRESAM

Schéma National Handicaps Rares 2014-2018  

Ce second Schéma National pour les Handicaps Rares doit répondre à plusieurs grands enjeux et fixe pour cela 4 objectifs généraux.

Plaquette Équipe Relais Handicaps Rares Languedoc-Roussillon

        

 

PROJET DE VIE – TUTORIEL

Pour la majorité des enfants atteints de maladies rares les démarches administratives sont difficiles à effectuer. La méconnaissance de la maladie rare donc sans représentation collective, associée parfois à des symptômes subjectifs comme la douleur et la fatigue sont difficile à expliquer lors d’une demande d’allocation d’éducation de l’enfant handicapé. Ce tutoriel permettra aux parents d’avoir les clés pour renseigner les conséquences du handicap au quotidien pour la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées. Grâce à ces informations la maison départementales des personnes handicapées pourra répondre aux besoins des familles. Ce tutoriel a été réalisée dans le cadre des travaux menés à l’hôpital universitaire Necker-Enfants malades et soutenu par la fondation Groupama. Chef de projet : S.Jardé

Pour visionner le tutoriel cliquez ici

Programme des formations 2018 – CNRHR – Le CRESAM 

Programme des formations 2018 – CNRHR – Robert Laplane

 

 

 

Rapport d’activité 2015

Rapport d’activité 2016

Rapport d’activité 2017

Rapport Piveteau

« Zéro sans solution » : le devoir collectif de permettre un parcours de vie sans rupture, pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches.

Vidéo de la CNSA sur le dispositif intégré Handicaps Rares

Journée des référents interrégionaux du 11 juin 2014 – CNSA

Les situations de handicap rare : le reflet du besoin d’innovation dans l’organisation sociale et médico-sociale

L’enjeu des coopérations entre acteurs :

Comité ESMS – Schéma handicap rare du 1er avril 2015 – CNSA 

Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares

Actes des colloques Handicaps Rares 

Colloque du 12 janvier 2016 sur le thème : « Défis et enjeux de la coopération des acteurs au sein du dispositif intégré handicaps rares »

Actes du colloque Handicaps Rares et/ou complexes organisé par le GNCHR et le CLAPEAHA les 2 et 3 décembre 2013 : « Parole croisée parents-professionnels ». Les parcours de vie des personnes en situation de handicap rare et/ou complexe : discontinuités, transitions, ruptures.

Actes du Colloque Handicaps Rares organisé par le GNCHR et la CNSA à Poitiers les 12 et 13 décembre 2012 : Situations de handicaps rares et complexes : de l’entrée en relation à la communication

 

Documentation

• • • • Coopération et expertise collective dans le champ du handicap rare
        Fourdrignier M., Lyet P., communication dans le congrès : Biennale Internationales de l’Éducation, de la Formation et des Pratiques professionnelles. 2015 : « Coopérer ? », Juin 2015, Paris
      • Emplois, métiers et professionnalisations dans la prise en compte du handicap rare
        Fourdrignier M., Lyet P., Jurion S., Lefèbvre D. – IRESP, INSERM, Septembre 2014
      • Les personnes en situation de handicap complexe accompagnées par les structures médico-sociales françaises (repérables dans l’enquête ES 2010), Polyhandicap, Autisme et autres TED, Traumatisme crânien et autre lésion cérébrale acquise, Surdicécité et double déficience sensorielle
        Peintre C., Bouquet-Ysos C., Rougier F. ; Rapport final, CEDIAS, Mai 2014
      • De « l’inéluctable » aux « handicaps rares ». Évolution et émergence des catégories politiques en lien avec la structuration du secteur médico-social français. Titre original : From « inéluctability » to « rare disabilities ». Evolution and emergence of political categories involved in shaping the french medico-social sector
        Winance M., Barral C., in after European Journal of Disabilkity Research Vol. n°4, octobre-décembre 2013, pp. 244-259
      • Handicaps rares – Contextes, enjeux et perspectives
        INSERM, Col. Expertises collectives, 2013 – (Synthèse et recommandations)
      • État des lieux des ressources handicaps rares
        ANCREAI, Ipso Facto, Alcimed, pour le compte du GNCHR, 2013
      • Rapport de recherche Handicap Rare 2016 CRF-IRESP.  Identifier et formaliser les savoirs d’expérience que les profrsseionnels du Handicap Rare se reconnaissent, partagent et transmettent. Centre de Recherche sur la Formation – CNAM