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Actualités

  • La Journée Internationale des Maladies Rares – 29 février 2020
    Elle est annuellement organisée à l’initiative d’Eurordis le dernier jour ...
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  • NEWSLETTER DU MOIS DE FEVRIER 2020 DU CENTRE DE RÉFÉRENCE ÉPILEPSIES RARES DE L’HÔPITAL ROBERT-DEBRÉ
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  • L’album « Hand in Cap » en ligne sur toutes les plateformes de téléchargement
      Marjorie est maman d'une enfant en situation de polyhandicap et ex ...
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  • Journée Francophone Épilepsie et maladies métaboliques – juin 2020
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  • Journée Internationale du Syndrome d’Angelman (JISA) 2020
    A l'occasion de la Journée Internationale du syndrome d'Angelman (15 février), l ...
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  • Journée dépistage des maladies héréditaires du métabolisme (4 février 2020) : Inscriptions ouvertes
      Programme Inscription ...
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  • APF – Projet d’animation en voie de création – 1ère date 16 novembre 2019
    Projets d'animation en voie de création à la délégation APF, si vous êtes intére ...
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  • Demi-journées d’information et d’échanges sur l’accompagnement des jeunes et jeunes adultes porteurs de la délétion 22q11 – janvier 2020
    La Plateforme Régionale d’Information et d’Orientation des Maladies Rares (PRIOR ...
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