Famille / Aidants
« Accompagner la personne en situation de handicap, c’est également prendre en compte son entourage »
L’Équipe Relais a pour mission d’intervenir auprès de la personne en situation de handicap rare et de sa famille. Bien souvent c’est d’ailleurs la famille qui nous sollicite et avec qui nous sommes en lien. Dans notre intervention , la prise en compte des attentes des proches se fait en même temps que l’évaluation des besoins de la personne.
C’est quoi être aidant ?
« Ce qui est au cœur de l’aidance ce sont des liens, des attachements, des interaction qui se structurent autour du prendre soin, autour de conflits et de solidarités »
Vous faites partie de l’entourage d’une personne en situation de handicap rare. Cette personne peut être votre enfant, votre conjoint, un ami, un parent… Si vous vous retrouvez dans une relation d’aide vis-à-vis d’elle, vous êtes aidants.
« La relation d’aide s’exprime par une présence physique, matérielle et morale. Elle s’exprime également dans toutes les activités que l’aidants fait avec ou pour l’autre : aide au lever, à l’habillement, à la toilette, aux repas, aux déplacements, aux tâches administratives, aux soins… »
« L’aidant comme la personne accompagnée sont dans une situation contrainte par le handicap. »
De nombreuses personnes occupent une fonction d’aidant sans même en avoir conscience.. Souvent accompagner l’Autre dans son quotidien semble « naturel ». Pour autant, ce n’est pas anodin. Cela demande du temps, de l’organisation et de l’énergie et parfois vous pouvez vous retrouver en difficulté et éprouver de la culpabilité.
Être un proche aidant fait que la relation initiale de parent, d’enfant, de conjoint, d’ami est bouleversée.
Peut-être vous demandez-vous : « Comment me positionner dans ce rôle ? Comment préserver la qualité de la relation que j’ai avec mon proche ? Faut-il imposer à l’autre « pour son bien » quelque chose qu’il ne veut pas ? Comment faire si je ne suis pas disponible ?… »
Ainsi, pour vous et votre proche, il est important que vous puissiez trouver une écoute, des conseils et des pistes de réponses à vos questions. Il est nécessaire de réfléchir sur la manière dont on s’investit dans la relation d’aide et sur ses limites.
Vous pouvez contacter l’Équipe relais afin d’évaluer vos besoins en tant que proche aidant. Nous pourrons vous orienter vers des associations, des guides des aidants… et proposons également un programme de soutien aux proches aidants.
(Nouveau) L’ARS Occitanie
organise une concertation publique auprès des familles et proches-aidants de personnes en situation de handicap, enfants ou adultes. Afin de recueillir vos besoins dans l’objectif d’améliorer votre quotidien.
Ce questionnaire est anonyme et le renseigner ne vous prendra que quelques minutes.
Les résultats de cette concertation seront publiés sur le site à l’ARS Occitanie début mai 2021.
Nous vous remercions par avance si vous êtes aidant d’une personne en situation de handicap à temps plein, partiel ou ponctuellement, non professionnel de l’accompagnement, de bien vouloir répondre à ce questionnaire et de le diffuser si vous connaissez des personnes concernées, pour une réponse avant le 30 avril 2021.
Le projet de soutien aux proches aidants
Création de petits groupes d’échanges conviviaux et bienveillants pour les familles avec parfois des professionnels. L’objectif principal est le partage d’expérience et l’enrichissement que cela peut être pour chacun des participants.
Retrouvez les informations du projet de soutien aux proches aidants dans la rubrique CEPAPHO
Le répit c’est quoi ?
Les familles que nous rencontrons parlent du répit comme étant un de leur besoin principal. On appelle répit le temps où le proche aidant ne s’occupe pas de la personne en situation de handicap et passe le relais. Le répit peut se traduire de deux manières :
- Premièrement, on parle de répit quand la personne aidée bénéficie d’une prise en charge par un service ou une institution et que le proche aidant a du temps libre. Dans ce cas le répit est temporaire et peut avoir lieu sous la forme : d’un service de répit à domicile, d’un hébergement temporaire, d’un accueil de jour…
Souvent, l’aidant profite de ce moment où il est seul pour faire ce qu’il n’a pas le temps de faire habituellement (regarder la TV, ranger, aller chez le coiffeur… ).
- Deuxièmement, les proches aidants peuvent également trouver du répit en partageant des moments de convivialité en dehors de chez eux. Certaines personnes souhaitent créer des liens avec d’autres famille afin d’échanger sur leur situation d’aide vis-à-vis de leur proche. Plusieurs types de rencontre et de groupes existent : café des aidants, groupe de parole, ateliers, formations des aidants.