Retrouvez le détail de cette enquête nationale sur www.gnchr.fr
Dans le cadre d’une enquête nationale de satisfaction, le groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) a réfléchi à une méthode expérimentale pour recueillir les attentes et mieux cerner les freins rencontrés par les personnes et les familles afin d’améliorer l’accompagnement proposé.
Il a été opté d’expérimenter une méthode de recueil innovante pour donner la parole directement aux aidants. Afin de créer des espaces d’échanges et de discussion entre aidants de personnes en situation de handicap rare, des focus groups ont été organisés dans cinq régions de France : en Bretagne, Languedoc-Roussillon, Nouvelle Aquitaine, Pays de la Loire et Grand Est.
