Collectifs d’échanges et de formation
AIDANTS — PROFESSIONNELS

Les Equipes Relais d’Occitanie déploient sur l’ensemble de la Région un projet de Collectifs d’Échanges Professionnels Aidants de Personnes en situation de Handicaps rares en Occitanie appelé le C.E.P.A.P.H.O.

Ce projet fait suite à une note de cadrage de l’ARS portant sur la délégation de crédits non reconductibles de 2018 à 2020 dans l’objectif de « déployer des actions de formation et d’accompagnement destinées aux aidants des personnes porteuses de handicap rare et auprès des acteurs de la région Occitanie ».

L’objectif de ces collectifs d’échanges consiste à développer la prise en compte des savoirs et connaissances des aidants familiaux du(des) handicap(s) de leur proche afin d’être acteur de l’accompagnement et impliqués dans la construction de son parcours de vie. Du côté des professionnels, ceux-ci sont en demande de croiser leur expérience avec d’autres structures et souhaitent également partager les savoir-faire, les savoir-être, les questionnements, les réussites et les expériences non abouties dans une réflexion conjointe avec les familles.

Dans un souci de respect de la place de chacun, les Equipes Relais ont fixé pour principes de :

     o – s’inscrire en complément et en cohérence avec les actions déjà déployées par les partenaires sur le territoire régional et les éventuels projets en perspective
     o – soutenir la place et la fonction des aidants lorsque c’est souhaitable et non par défaut de solution de soin ou d’accompagnement par des professionnels
     o – organiser des temps de formation et d’échange entre professionnels et aidants, soutenant l’élaboration de compétences collectives et l’articulation des parcours de vie
     o – impliquer des aidants et des professionnels pour animer et participer à ces futures sessions de formation et d’échanges
     o – porter cette dynamique basée sur la pédagogie du doute qui favorise la distanciation, la prise en compte des expériences de chacun, le questionnement permanent…
     o – d’avoir une approche par thématiques, en appui sur des situations concrètes de handicaps rares, permettant d’anticiper d’éventuelles manifestations de comportements défis

Ce projet et les actions qui en émaneront doivent se construire avec l’ensemble des partenaires souhaitant s’impliquer et soutenir ce projet en informant les professionnels de terrain, les partenaires associatifs et les familles (par ex CVS).

Les partenaires peuvent être issus du social, médico-social, sanitaire, des associations non gestionnaires représentant des personnes concernées par des situations de handicap rare ou des familles, structures d’aides à domicile, de répit…

Si vous souhaitez plus d’information sur le projet   

       

Les 1ères thématiques pouvant être envisagées sur certains territoires d’Occitanie :

     o – statut et place des aidants
     o – quelle place pour les familles dans la transition établissement enfants – établissement adulte ?
     o – comment communiquer avec une personne sourdaveugle ou sourde malvoyante ?
     o – quels sont les outils existants de communication améliorée augmentée ?
     o – épilepsie sévère
     o – syndrome de Prader Willi, maladie de Huntington
     o – ou toute autre thématique pouvant être proposée par des aidants ou des professionnels