Repères historiques
L’émergence de la notion de Handicaps Rares :
La Circulaire de la DAS du 5 juillet 1996 définit les handicaps rares selon deux critères : celui du faible taux de prévalence et les techniques particulières de prise en charge à mettre en oeuvre.
Dans le cadre de l’action sociale et des familles, l’article D.312-194 de l’arrêté du 12 août 2000 précise le texte précédent en développant trois axes :
- Une configuration rare de déficiences ou troubles associés incluant fréquemment une déficience intellectuelle et dont le taux de prévalence ne peut être supérieur à un cas pour 10 000 habitants,
- Une prise en charge qui nécessite la mise en oeuvre de protocoles particuliers qui ne sont pas la simple addition des techniques et moyens employés pour compenser chacune des déficiences considérées
- Des associations particulières de déficiences
Schéma National d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares
Les Schéma Nationaux d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares qui cadre le développement des compétences et des ressources au service des personnes en situation de handicaps rares sont :
Le Dispositif Intégré dans le cadre du Schéma National
La notion de Dispositif Intégré « vise à garantir une réponse harmonisée et collective à toute personne en situation de handicap rare, quel que soit son mode d’entrée dans le dispositif de prise en charge et d’accompagnement. Il doit permettre d’apporter une réponse à la complexité des situations et des interventions aux différentes étapes du parcours de vie de la personne afin d’éviter les ruptures ou les discontinuités » Il est nécessaire de « développer et de renforcer l’inter dépendance des liens entre les professionnels et les organisations et la concertation ». Dans le cadre d’une responsabilité partagée et une qualité de service rendu aux personnes en situation de handicap rare, les acteurs doivent agir ensemble.