Retour sur la 2ème rencontre annuelle de Maladies Rares Occitanie.
Lundi 24 juin, a eu lieu à l’IFME de Nîmes la seconde édition de la rencontre annuelle de Maladies Rares Occitanie. Au cours de cette journée, les participants ont pu assister aux témoignages et présentations d’associations et de professionnels, mettant en lumière le parcours des personnes concernées par les maladies rares et l’importance de la pluridisciplinarité des acteurs du parcours.
🔍 Il a également été l’occasion de présenter la refonte de la carte mentale « Itinéraire Maladie de Huntington Occitanie » élaborée par les Centres Experts des CHU de Toulouse et CHU de Montpellier, l’établissement MAS de Granes (ASEI), les Association Huntington France et un palier, deux toits 2 Toits (habitat inclusif), ainsi que le dispositif Maladies Rares Occitanie.
L’Équipe Relais Handicaps Rares est intervenue lors des ateliers de l’après-midi autour de situations de personnes concernées par les maladies rares et dans la compréhension des rôles des différents acteurs dans les parcours maladies rares
