Résumé de la journée de témoignages et d’échanges handicaps rares – comportements problèmes
Par Agnès Gavoille | 4 juillet 2018

Journée de témoignages et d’échanges
HANDICAPS RARES, COMPORTEMENTS PROBLÈMES,
APPROCHES CONJOINTES AIDANTS – PROFESSIONNELS

Cette journée s’est inscrite dans le cadre d’une réflexion que les 2 ERHR d’Occitanie ont entamée depuis plusieurs mois constatant une récurrence de sollicitations pour des situations manifestant des comportements problèmes ou comportements défis quel que soit la situation de handicap rare.
Ces sollicitations viennent aussi bien des professionnels que des familles dont la qualité de vie est très affectée par ces comportements problèmes et qui peinent à trouver des réponses adaptées en termes d’accompagnement, de répit, où chacun rencontre des difficultés à partager son savoir-faire et ses expériences dans chaque environnement (familial – collectif). Les demandes concernent aussi bien les situations individuelles qu’une démarche plus globale avec des attentes concernant la prévention de ces comportements problèmes ainsi que la gestion et l’analyse de ceux-ci.

Un premier temps a été organisé par le CREAI le 17 novembre 2017 avec une présentation du cadre réglementaire, des recommandations de l’HAS et de l’ANESM, des repères juridiques et éthiques. La journée du 23 mai s’inscrit dans la continuité et il nous est apparu intéressant de poursuivre la réflexion à partir des expériences concrètes de ceux qui se confrontent à la réalité des pratiques et des comportements dits problèmes ou défis. Et face à ces situations complexes, la complémentarité d’intervention entre aidants familiaux et professionnels est un point crucial. Mais cette complémentarité ne va pas de soi. Il faut notamment pouvoir construire et consolider au fil des jours une relation de confiance et de vigilance réciproque entre les uns et les autres, partager des outils et méthodes, respecter la place et l’individualité de chacun, faire évoluer ses propres

Par ailleurs, l’ARS Occitanie nous a également missionné fin 2017 pour déployer des actions de formation – d’échanges à l’attention des aidants et des professionnels en Occitanie. La perspective est donc de construire avec tous (professionnels – proches aidants) des temps d’échanges aidants – professionnels qui se déploieront à des échelles beaucoup plus locales sur des thématiques spécifiques aux handicaps rares et en complémentarité par rapport aux différentes offres de formation, de groupes d’échanges déjà existants en Occitanie. Ces actions contribueront à repérer les besoins et les questionnements, fixer les priorités de travail. Nous avons appelé ce projet C.E.P.A.P.H.O. (Collectifs d’Echanges Professionnels Aidants de Personnes Handicapées (handicap rare) en Occitanie). Vous pourrez consulter très prochainement le dossier de ce projet sur nos sites internet (onglet CEPAPHO) ainsi que les différents groupes d’échanges proposés.

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