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Narrativité et Résilience – 25 mai 2018
En collaboration avec l’association KAMISHIBAÏ

Matinée de réflexion & lecture

Cécile Moulain – Professeur relais DAAC et documentaliste  Collège Europa REP Montélimar
Khadija VERLET – Psychologue clinicienne  Cesda34 

Dans la cadre de la Journée professionnelle des Éclats de Lire du Vigan, à l’invitation de Annie Agopian de l’Association Kamishibaï qui l’organise et de l’Équipe Relais Handicaps Rares Languedoc Roussillon, a été animé un temps de réflexion auprès des professionnel(le.s) du médico-social du territoire, partenaires de l’ERHR (psychologues, éducateurs, éducatrices, enseignant.e.s, ergothérapeute, chargée de formation des aidants...) autour du concept de narrativité et de l’usage des albums jeunesse dans le travail thérapeutique avec les parents et les aidants. Nous étions accueilli(e.s) dans le magnifique Château d’Assas écrin de la Médiathèque Intercommunale. 
Un premier questionnement sur l’anamnèse, comment le récit de l’individu est recueilli par les différents interlocuteurs, dans les différentes structures, tout au long du parcours, nous amène à nous interroger sur la fragmentation du récit, la possibilité d’une trace, le rôle et la place de chacun(e) et la nécessité de penser cette anamnèse.

Comment le thérapeute amène le sujet, à énoncer ses fragments de vie, lui permet de les configurer et de les rendre constitutifs de sa propre vie, en les reconfigurant, ainsi que nous le dit Paul Ricoeur : « L’identité narrative, peut inclure le changement, la mutabilité, dans la cohésion d’une vie »

Ensemble, nous avons lu Kodhja de Thomas Scotto & Régis Lejonc.- Thierry Magnier 2015 Album/BD

Kodhja est un grand livre. Par sa taille hors norme, mais surtout parce qu’il nous donne tout ce qu’on attend de la littérature. D’une quête ontologique, il fait un parcours initiatique où tout est nommé en son mystère. Le dialogue étrange, malicieux, judicieux, entre l’enfant et le garçon bientôt jeune homme nous accompagne jusqu’à la révélation pour mieux nous étreindre. De la perte vient la consolation, inespérée, le déploiement de grandir, l’appropriation de soi, l’essence de la nomination.

Comment, à partir d’une discordance identitaire, la rencontre de l’autre (qui s’avère être soi) et l’exploration du labyrinthe (figuration héroïque de la psyché) permet une mise en intrigue de la problématique intérieure. Les pistes (inconscient & mémoires) alors convergent vers une reconfiguration qui est unité et s’achève par la concordance de la nomination. Chemin faisant, on a été saisi(e), compris(e), bouleversé(e), par la révélation de soi. Parce que Kodhja, c’est moi.

Une réflexion qui a donné envie d’explorer cette médiation qui est création. Introduire de la beauté dans des parcours douloureux, penser l’anamnèse comme un acte de sujet à accompagner, donner voix, en offrant la réflexion du miroir protecteur et puissant de l’album…

Après-midi de pratique artistique, création d’une image narrative

Après un délicieux repas servi par le Food Truck GAUFRONOMIE dans le parc dans l’ombre joueuse des grands arbres à échanger encore sur nos expériences.

L’après-midi, c’est Régis Lejonc, auteur illustrateur invité des Éclats de Lire et illustrateur précisément de l’album Kodhja qui nous a proposé un atelier de pratique artistique.

Un atelier qui permet de surmonter les inhibitions du type « je ne sais pas dessiner », afin de réaliser une image puissamment narrative. Une des particularités de son travail étant l’importance qu’il accorde à la narrativité et sa mise en œuvre dans l’image.
Un grand moment de concentration, de jouissance du geste, sans pression, de découverte à prendre avec soi, pour soi et pour ses publics.

Retours des participants


Journée de témoignages et d’échanges – 23 mai 2018
HANDICAPS RARES, COMPORTEMENTS PROBLÈMES,
APPROCHES CONJOINTES AIDANTS – PROFESSIONNELS

Résumé de la Journée

Cette journée s’est inscrite dans le cadre d’une réflexion que les 2 ERHR d’Occitanie ont entamée depuis plusieurs mois constatant une récurrence de sollicitations pour des situations manifestant des comportements problèmes ou comportements défis quel que soit la situation de handicap rare.
Ces sollicitations viennent aussi bien des professionnels que des familles dont la qualité de vie est très affectée par ces comportements problèmes et qui peinent à trouver des réponses adaptées en termes d’accompagnement, de répit, où chacun rencontre des difficultés à partager son savoir-faire et ses expériences dans chaque environnement (familial – collectif). Les demandes concernent aussi bien les situations individuelles qu’une démarche plus globale avec des attentes concernant la prévention de ces comportements problèmes ainsi que la gestion et l’analyse de ceux-ci.

Un premier temps a été organisé par le CREAI le 17 novembre 2017 avec une présentation du cadre réglementaire, des recommandations de l’HAS et de l’ANESM, des repères juridiques et éthiques. La journée du 23 mai s’inscrit dans la continuité et il nous est apparu intéressant de poursuivre la réflexion à partir des expériences concrètes de ceux qui se confrontent à la réalité des pratiques et des comportements dits problèmes ou défis. Et face à ces situations complexes, la complémentarité d’intervention entre aidants familiaux et professionnels est un point crucial. Mais cette complémentarité ne va pas de soi. Il faut notamment pouvoir construire et consolider au fil des jours une relation de confiance et de vigilance réciproque entre les uns et les autres, partager des outils et méthodes, respecter la place et l’individualité de chacun, faire évoluer ses propres

Par ailleurs, l’ARS Occitanie nous a également missionné fin 2017 pour déployer des actions de formation – d’échanges à l’attention des aidants et des professionnels en Occitanie. La perspective est donc de construire avec tous (professionnels – proches aidants) des temps d’échanges aidants – professionnels qui se déploieront à des échelles beaucoup plus locales sur des thématiques spécifiques aux handicaps rares et en complémentarité par rapport aux différentes offres de formation, de groupes d’échanges déjà existants en Occitanie. Ces actions contribueront à repérer les besoins et les questionnements, fixer les priorités de travail. Nous avons appelé ce projet C.E.P.A.P.H.O. (Collectifs d’Echanges Professionnels Aidants de Personnes Handicapées (handicap rare) en Occitanie). Vous pourrez consulter très prochainement le dossier de ce projet sur nos sites internet (onglet CEPAPHO) ainsi que les différents groupes d’échanges proposés.

Conclusion de la journée

Les réflexions de la journée ont montré que la problématique des comportements problèmes n’est malheureusement pas l’apanage du handicap rare mais concerne bien tout le champ du handicap.

Les familles ont des éléments de connaissance qu’elles ne sont pas toujours en capacité d’exprimer et les professionnels manquent de connaissance sur ce sujet dans leur formation initiale.

Cela nous amène à penser qu’il y a une réelle nécessité de formations et d’échanges familles – professionnels d’une part pour éviter l’isolement des familles et d’autre part pour caractériser les expériences par des approches différentes. Travailler la place des familles dans les institutions en la faisant évoluer parait comme indispensable, de même que valoriser le statut d’aidant et de travail en transversalité.

Le décloisonnement sanitaire / médico-social ne peut que favoriser la structuration des parcours à condition qu’elle y inclue les familles.

4 points forts sont à retenir de cette journée:

  • Quelle richesse tous ensemble ! On en est tous convaincus. Tout semble facile alors qu’il existe des difficultés, dès lors qu’elles ont pu être parlées.
  • Un moment de partage de vraies valeurs.
  • Une reconnaissance et valorisation des aidants et des professionnels par le partage des valeurs et un partage dans un même but : optimiser le parcours de vie d’une personne handicapée manifestant des troubles du comportement
  • Quelle perspective ? Après le marathon, la course de fond et le sprint, « aller dans les îles », se hâter très lentement, « secouer les cocotiers » chacun à son niveau.

Compte rendu  global de la journée


28 novembre et 12 décembre 2017 – Formation sur la Communication Visuelle Signée – Délivrée par l’ARIEDA

Résumé des journées

1 MAS, 1 FAM, 1 SAVS, 1 SAMSAH, 1 service d’accueil de jour, 1 service d’Atelier de Vie et d’Accompagnement, 1 dispositif d’accueil de jour et temporaire et 2 services d’aides à domicile ont bénéficié de cette formation.

Nous étudierons avec ces divers partenaires l’impact que cette formation a pu avoir dans leurs pratiques et les suites à donner.

Nous pourrions envisager de renouveler cette expérience avec l’ARIEDA en reprogrammant ces modules pour de nouveaux acteurs du territoire. Si cette thématique vous intéresse, merci de nous contacter.


17 Novembre 2017 – En collaboration avec le CREAI-ORS-LR – Apaisement, isolement et contention. Quelles réponses face aux comportements problèmes ? 

Le CREAI ORS LR et les ERHR d’Occitanie ont organisé une journée régionale dédiée à la problématique des comportements problèmes en lien avec les recommandations de l’ANESM ainsi que celles de la HAS.

Les  ERHR  d’Occitanie (ex Languedoc-Roussillon et Midi-Pyrénées) vont  poursuivre  des actions spécifiques sur cette thématique dans le champ du HR à compter du printemps 2018.

Dans l’attente  de  cette construction, vous  pouvez  consulter  notre  présentation  ci-dessous et accéder à l’ensemble  des interventions sur le site du CREAI ORS LR.


9 novembre 2017
Mieux connaître les Handicaps rares

Résumé de la journée

Dans  le cadre du dispositif « Réponse Accompagnée Pour Tous », la MDPH 11  et l’ERHR LR ont proposé  une ½ journée d’information à destinée du  grand public afin de « Mieux connaitre les handicaps rares ». Ce temps a permis de valoriser l’expertise des familles dans le champ des handicaps rares grâce aux interventions de 3 associations ou fédérations d’associations : Prader Willy France, EFFAPPE (fédération nationale d’associations en faveur des personnes handicapées par une épilepsie sévère) et l’ANPSA (Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles).

Présentation –  Pilotes ERHR Occitanie – Mme Isabelle ROBIN ERHR LR, M. Olivier CHABOT ERHR MP Dispositif Handicaps Rares
Intervention – M. François BESNIER – Prader Willi France
Intervention – Mme Dominique SPRIET – ANPSA
Intervention – Mme Françoise THOMAS VIALETTE – EFAPPE


30 juin 2017 – « La Narrativité »

Cécile MOULAIN – Professeur relais DAAC (Délégation Académique Arts et Culture) et documentaliste au collège EUROPA à Montélimar
Khadija VERLET – Psychologue clinicienne au Cesda34 à Montpellier

Résumé de la journée

A l’invitation d’Isabelle Robin, Pilote de l’Équipe Relais Handicaps Rares Languedoc Roussillon, nous avons animé un temps de réflexion auprès des psychologues et éducatrices partenaires de l’ERHR, autour du concept de narrativité et de l’usage des albums jeunesse dans le travail thérapeutique avec les parents.

Un premier questionnement sur l’anamnèse, comment le récit de l’individu est recueilli par les différents interlocuteurs, dans les différentes structures, tout au long du parcours, nous amène à nous interroger sur la nécessité de penser véritablement cette anamnèse…