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Dans le cadre de ses missions, l’Équipe Relais Handicaps Rares est amenée à construire des projets de formation répondant à des besoins repérés au cours de l’état des lieux des ressources du territoire Languedoc-Roussillon.
Concernant l’accompagnement des situations avec épilepsies dites sévères (non stabilisées / pharmaco résistantes) dans un contexte de handicaps graves et complexes, nous souhaitons évaluer les besoins de formation en complémentarité des journées de sensibilisation organisées en 2014 et 2015 par le Réseau VADLR sur « l’épilepsie sévère de l’enfant ».

En partenariat avec le Réseau VADLR devenu le Réseau Maladies Rares Méditerranée et le Centre National de Ressources Handicaps Rares sur l’épilepsie sévère FAHRES, nous souhaitons poursuivre et étendre les connaissances sur l’accompagnement médico-social des situations avec épilepsie sévère.

C’est pourquoi nous vous proposons de répondre à ces quelques questions en cliquant sur le lien ci-après –   Questionnaire en ligne

Nous vous remercions pour votre contribution et vous tiendrons informés de la construction d’une journée de sensibilisation / formation sur l’épilepsie sévère.


Les Équipes Relais d’Occitanie proposent une journée de témoignages et d’échanges sur les “handicaps rares et comportements problèmes”.

La journée s’adresse aux professionnels des secteurs du social, médico-social et sanitaire, aux aidants familiaux et associations de famille.

Afin de faciliter la participation des aidants, nous vous remercions de transmettre cette invitation aux familles concernées par la thématique « handicaps rares et comportements problèmes ».

Les Équipes Relais restent disponibles pour étudier les solutions d’accueil ou d’aide à domicile afin que les aidants familiaux qui le souhaitent puissent se rendre à cette journée.

Inscription gratuite ET obligatoire, à remplir en cliquant sur ce lien avant le 27/04/2018.
Pour tout renseignement, contacter Agnès Gavoille – 04 67 02 91 86 – languedocroussillon@erhr.fr

Programme

 

Journée de témoignages et d’échanges
HANDICAPS RARES, COMPORTEMENTS PROBLÈMES,
APPROCHES CONJOINTES AIDANTS – PROFESSIONNELS

Cette journée s’est inscrite dans le cadre d’une réflexion que les 2 ERHR d’Occitanie ont entamée depuis plusieurs mois constatant une récurrence de sollicitations pour des situations manifestant des comportements problèmes ou comportements défis quel que soit la situation de handicap rare.
Ces sollicitations viennent aussi bien des professionnels que des familles dont la qualité de vie est très affectée par ces comportements problèmes et qui peinent à trouver des réponses adaptées en termes d’accompagnement, de répit, où chacun rencontre des difficultés à partager son savoir-faire et ses expériences dans chaque environnement (familial – collectif). Les demandes concernent aussi bien les situations individuelles qu’une démarche plus globale avec des attentes concernant la prévention de ces comportements problèmes ainsi que la gestion et l’analyse de ceux-ci.

Un premier temps a été organisé par le CREAI le 17 novembre 2017 avec une présentation du cadre réglementaire, des recommandations de l’HAS et de l’ANESM, des repères juridiques et éthiques. La journée du 23 mai s’inscrit dans la continuité et il nous est apparu intéressant de poursuivre la réflexion à partir des expériences concrètes de ceux qui se confrontent à la réalité des pratiques et des comportements dits problèmes ou défis. Et face à ces situations complexes, la complémentarité d’intervention entre aidants familiaux et professionnels est un point crucial. Mais cette complémentarité ne va pas de soi. Il faut notamment pouvoir construire et consolider au fil des jours une relation de confiance et de vigilance réciproque entre les uns et les autres, partager des outils et méthodes, respecter la place et l’individualité de chacun, faire évoluer ses propres

Par ailleurs, l’ARS Occitanie nous a également missionné fin 2017 pour déployer des actions de formation – d’échanges à l’attention des aidants et des professionnels en Occitanie. La perspective est donc de construire avec tous (professionnels – proches aidants) des temps d’échanges aidants – professionnels qui se déploieront à des échelles beaucoup plus locales sur des thématiques spécifiques aux handicaps rares et en complémentarité par rapport aux différentes offres de formation, de groupes d’échanges déjà existants en Occitanie. Ces actions contribueront à repérer les besoins et les questionnements, fixer les priorités de travail. Nous avons appelé ce projet C.E.P.A.P.H.O. (Collectifs d’Echanges Professionnels Aidants de Personnes Handicapées (handicap rare) en Occitanie). Vous pourrez consulter très prochainement le dossier de ce projet sur nos sites internet (onglet CEPAPHO) ainsi que les différents groupes d’échanges proposés.

 

LA MATINÉE

L’approche institutionnelle des comportements problèmes, un défi pour les établissements et le soutien  aux familles

Mme HERVÉ – Directrice Générale – APIM 82

Les dimensions du travail d’équipe pour la cohérence organisationnelle face aux comportements problèmes : vignette clinique

Mme DUPÉRON – Psychologue et M. VANDRIES – Infirmier       …        Mme MASSOT – Psychologue          …          Mme ADDE – AMP
EMIHP Centre Hospitalier Marchant                                                  MAS Marronniers – ARSEAA 31                    MAS Faustine – AGAPEI 31

Porter à plusieurs pour accueillir l’insupportable ? Ou comment comprendre et prévenir les difficultés comportementales d’un enfant dans des temps de prise en charge partagés ?

Dr. LAFAY – Psychiatre – Chef de pôle et M. HOGUIN – Cadre de pôle
Unité La Farandole – MAS Careiron 30

L’APRÈS-MIDI

Atelier 1 : La démarche institutionnelle et professionnelle en établissement

Mme RIBA – Directrice             …              Mme SCHOONHEERE – Psychologue et Mme FEVRIER – Éduc spé             …             Mme KEBBATI – Directrice
MAS du Bois Joli                                       MAS Pennautier Malleville                                                                                     MAS Château de Brax

                                                                  

 

Atelier 2 : La place et l’action des familles (réalisée ou attendue) auprès des professionnels

Mme Hannoun et Mme Rommelaere
Aidantes familiales   

                                                           

Atelier 3 : L’approche des professionnels associant les aidants familiaux

Mme ALEGRE – Psychologue                  …                  Mme SUNYER – Psychologue                  …                  Mme GARAIX – Directrice
IME pierre Sarraut                                                     PCPE34 Est-Héraultais                                               MAS La Boraldette

                                                  

 

CONCLUSION DE LA JOURNÉE

Les réflexions de la journée ont montré que la problématique des comportements problèmes n’est malheureusement pas l’apanage du handicap rare mais concerne bien tout le champ du handicap.

Les familles ont des éléments de connaissance qu’elles ne sont pas toujours en capacité d’exprimer et les professionnels manquent de connaissance sur ce sujet dans leur formation initiale.

Cela nous amène à penser qu’il y a une réelle nécessité de formations et d’échanges familles – professionnels d’une part pour éviter l’isolement des familles et d’autre part pour caractériser les expériences par des approches différentes. Travailler la place des familles dans les institutions en la faisant évoluer parait comme indispensable, de même que valoriser le statut d’aidant et de travail en transversalité.

Le décloisonnement sanitaire / médico-social ne peut que favoriser la structuration des parcours à condition qu’elle y inclue les familles.

4 points forts sont à retenir de cette journée:

  • Quelle richesse tous ensemble ! On en est tous convaincus. Tout semble facile alors qu’il existe des difficultés, dès lors qu’elles ont pu être parlées.
  • Un moment de partage de vraies valeurs.
  • Une reconnaissance et valorisation des aidants et des professionnels par le partage des valeurs et un partage dans un même but : optimiser le parcours de vie d’une personne handicapée manifestant des troubles du comportement
  • Quelle perspective ? Après le marathon, la course de fond et le sprint, « aller dans les îles », se hâter très lentement, « secouer les cocotiers » chacun à son niveau.

Compte rendu  global de la journée ici


 

L’Equipe Relais Handicaps Rares propose en collaboration avec l’association KAMISHIBAÎ organisatrice des « Eclats de lire »  une journée de formation sur « LA NARRATIVITE ET RESILIENCE », l’album comme outil de médiation thérapeutique auprès d’un public adulte. (Programme en PJ).

Un temps de réflexion destiné principalement aux professionnels du secteur médico-social de la région Occitanie (psychologues, orthophonistes, éducateurs…..), autour du concept d’identité narrative et de l’usage de l’album jeunesse dans le travail d’accompagnement thérapeutique d’un public adulte (aidants familiaux) confronté à de multiples annonces concernant leur enfant en situation de pluri handicap.

Cette journée aura lieu le VENDREDI 25 MAI 2018 au VIGAN, en partenariat avec la médiathèque Intercommunale du Pays Viganais, dans le cadre du  salon du livre jeunesse Les Eclats de Lire * qui se déroule les 26 et 27 mai sur ce même site.

Cette formation basée principalement sur l’expérimentation et les échanges ne permet qu’un nombre réduit d’inscrits, soit 15 places.

L’inscription est gratuite et obligatoire, cliquez sur ce lien

*Vous pourrez prolonger le plaisir de découvrir de merveilleux albums d’histoires, de contes, échanger avec des auteurs, illustrateurs, participer à des ateliers pour petits ou plus grands où chacun peut exprimer sa créativité, son imagination … des moments d’échanges pour les adultes, parents et professionnels.

 

Matinée de réflexion & lecture

  – Cécile Moulain – Professeur relais DAAC et documentaliste au Collège Europa REP Montélimar
  – Khadija VERLET – Psychologue clinicienne au Cesda34

Dans la cadre de la Journée professionnelle des Éclats de Lire du Vigan, à l’invitation de Annie Agopian de l’Association Kamishibaï qui l’organise et de l’Équipe Relais Handicaps Rares Languedoc Roussillon, a été animé un temps de réflexion auprès des professionnel(le.s) du médico-social du territoire, partenaires de l’ERHR (psychologues, éducateurs, éducatrices, enseignant.e.s, ergothérapeute, chargée de formation des aidants...) autour du concept de narrativité et de l’usage des albums jeunesse dans le travail thérapeutique avec les parents et les aidants. Nous étions accueilli(e.s) dans le magnifique Château d’Assas écrin de la Médiathèque Intercommunale. 
Un premier questionnement sur l’anamnèse, comment le récit de l’individu est recueilli par les différents interlocuteurs, dans les différentes structures, tout au long du parcours, nous amène à nous interroger sur la fragmentation du récit, la possibilité d’une trace, le rôle et la place de chacun(e) et la nécessité de penser cette anamnèse.

Comment le thérapeute amène le sujet, à énoncer ses fragments de vie, lui permet de les configurer et de les rendre constitutifs de sa propre vie, en les reconfigurant, ainsi que nous le dit Paul Ricoeur : « L’identité narrative, peut inclure le changement, la mutabilité, dans la cohésion d’une vie »

Ensemble, nous avons lu Kodhja de Thomas Scotto & Régis Lejonc.- Thierry Magnier 2015 Album/BD

Kodhja est un grand livre. Par sa taille hors norme, mais surtout parce qu’il nous donne tout ce qu’on attend de la littérature. D’une quête ontologique, il fait un parcours initiatique où tout est nommé en son mystère. Le dialogue étrange, malicieux, judicieux, entre l’enfant et le garçon bientôt jeune homme nous accompagne jusqu’à la révélation pour mieux nous étreindre. De la perte vient la consolation, inespérée, le déploiement de grandir, l’appropriation de soi, l’essence de la nomination.

Comment, à partir d’une discordance identitaire, la rencontre de l’autre (qui s’avère être soi) et l’exploration du labyrinthe (figuration héroïque de la psyché) permet une mise en intrigue de la problématique intérieure. Les pistes (inconscient & mémoires) alors convergent vers une reconfiguration qui est unité et s’achève par la concordance de la nomination. Chemin faisant, on a été saisi(e), compris(e), bouleversé(e), par la révélation de soi. Parce que Kodhja, c’est moi.

Une réflexion qui a donné envie d’explorer cette médiation qui est création. Introduire de la beauté dans des parcours douloureux, penser l’anamnèse comme un acte de sujet à accompagner, donner voix, en offrant la réflexion du miroir protecteur et puissant de l’album…

Bibliographie 

Après-midi de pratique artistique, création d’une image narrative

 

 

Après un délicieux repas servi par le Food Truck GAUFRONOMIE dans le parc dans l’ombre joueuse des grands arbres à échanger encore sur nos expériences.

 

 

 

L’après-midi, c’est Régis Lejonc, auteur illustrateur invité des Éclats de Lire et illustrateur précisément de l’album Kodhja qui nous a proposé un atelier de pratique artistique.

Un atelier qui permet de surmonter les inhibitions du type « je ne sais pas dessiner », afin de réaliser une image puissamment narrative. Une des particularités de son travail étant l’importance qu’il accorde à la narrativité et sa mise en œuvre dans l’image.
Un grand moment de concentration, de jouissance du geste, sans pression, de découverte à prendre avec soi, pour soi et pour ses publics.

Retours des participants

                   


 

L’Equipe Relais Handicaps Rares LR a sollicité l’ARIEDA Occitanie pour construire une formation GRATUITE  sur la « Communication Visuelle Signée ».

L’objectif  est  de venir  en appui  de  professionnels  accompagnant  ponctuellement  ou  au  quotidien des  personnes  sourdes  adultes avec handicaps associés dont le mode communication n’est pas clairement défini. Le Languedoc Roussillon ne disposant d’aucun établissement spécialisé pour ce public, il nous est apparu nécessaire d’apporter de la connaissance et de la compétence aux acteurs impliqués dans le parcours de vie de ces personnes.

La  formation  se  déroule  en  2  modules les 27/11/2017  et  12/12/2017  à  Montpellier, l’un à  l’attention  des cadres  concernant les enjeux au sein de l’institution, l’autre à l’attention des professionnels de l’accompagnement sur l’appropriation d’une communication adaptée.

PROGRAMME

1 MAS, 1 FAM, 1 SAVS, 1 SAMSAH, 1 service d’accueil de jour, 1 service d’Atelier de Vie et d’Accompagnement, 1 dispositif d’accueil de jour et temporaire et 2 services d’aides à domicile ont bénéficié de cette formation.

 

 

Nous étudierons avec ces divers partenaires l’impact que cette formation a pu avoir dans leurs pratiques et les suites à donner.

Nous pourrions envisager de renouveler cette expérience avec l’ARIEDA en reprogrammant ces modules pour de nouveaux acteurs du territoire. Si cette thématique vous intéresse, merci de nous contacter.


Le CREAI ORS LR et les ERHR d’Occitanie ont organisé une journée régionale dédiée à la problématique des comportements problèmes en lien avec les recommandations de l’ANESM ainsi que celles de la HAS.

Les  ERHR  d’Occitanie (ex Languedoc-Roussillon et Midi-Pyrénées) vont  poursuivre  des actions spécifiques sur cette thématique dans le champ du HR à compter du printemps 2018.

Dans l’attente  de  cette construction, vous  pouvez  consulter  notre  présentation  ci-dessous et accéder à l’ensemble  des interventions sur le site du CREAI ORS LR.

                     

 


 

                         

Dans  le cadre du dispositif « Réponse Accompagnée Pour Tous », la MDPH 11  et l’ERHR LR ont proposé  une ½ journée d’information à destinée du  grand public afin de « Mieux connaitre les handicaps rares ». Ce temps a permis de valoriser l’expertise des familles dans le champ des handicaps rares grâce aux interventions de 3 associations ou fédérations d’associations : Prader Willy France, EFFAPPE (fédération nationale d’associations en faveur des personnes handicapées par une épilepsie sévère) et l’ANPSA (Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles).

                       


 

 

 Le 30 juin 2017, l’Équipe Relais Handicaps Rares vous propose une demi-journée autour du concept  de la Narrativité.

Cette demi-journée sera animée par :

oCécile MOULAIN – Professeur relais DAAC (Délégation Académique Arts et Culture) et documentaliste au collège EUROPA à Montélimar
oKhadija VERLET – Psychologue clinicienne au Cesda34 à Montpellier

Elle se déroulera de 10h00 à 12h00 dans les locaux du Cesda34 au – 14 rue Saint Vincent de Paul 34090 Montpellier

 Pour tout renseignement contacter : Mme Gavoille Agnès au 04 67 02 91 86 ou agnes.gavoille@erhr.fr

 

 

A l’invitation d’Isabelle Robin, Pilote de l’Équipe Relais Handicaps Rares Languedoc Roussillon, nous avons animé un temps de réflexion auprès des psychologues et éducatrices partenaires de l’ERHR, autour du concept de narrativité et de l’usage des albums jeunesse dans le travail thérapeutique avec les parents.

Un premier questionnement sur l’anamnèse, comment le récit de l’individu est recueilli par les différents interlocuteurs, dans les différentes structures, tout au long du parcours, nous amène à nous interroger sur la nécessité de penser véritablement cette anamnèse…

 

Après une brève introduction posant les principes de bases de la théorie de la narrativité par Ricoeur par Khadija Verlet, psychologue au CESDA, nous avons témoigné du travail mené depuis 6 ans dans les groupes thérapeutiques avec les parents et l’album jeunesse. Comment ce qui se déploie dans cette lecture partagée permet la mise en mouvement de la pensée, l’émergence du sujet et d’une expression de soi salvatrice. Quand la narration, dans sa dialectique texte-image, déclenche une réflexion dans laquelle le lecteur, la lectrice, entre en liaison avec l’œuvre, en travail psychique. Cette mise en œuvre en soi, contribue alors à l’élaboration d’un récit qui prend force dans les mots, les figures, rencontrées dans « l’hospitalité du livre » comme l’évoque Michèle Petit.

Comment le thérapeute amène le sujet, à énoncer ses fragments de vie, lui permet de les configurer, et de les rendre constitutive de sa propre vie, en les reconfigurant, ainsi que nous le dit Pierre Ricoeur : «  l’identité narrative, peut inclure le changement, la mutabilité, dans la cohésion d’une vie »

Ensemble, nous avons lu Kodhja de Thomas Scotto & Régis Lejonc.- Thierry Magnier 2015 Album/BD

« Le garçon s’arrête enfin devant les remparts de Kodhja. » Il est venu rencontrer « le Roi pensant de la Cité. Ce Roi. Le seul à pouvoir lui redonner ce qu’il avait étrangement oublié sur ses années de chemin : le goût de son prénom, la place de sa tête sur ses épaules et la bonne direction à prendre pour avancer. » Mais « Kodhja est un labyrinthe. » Guidé par un enfant espiègle portant masque changeant, au langage symbolique et franc, le garçon hésite mais poursuit sa quête, confronté à de multiples rencontres aussi merveilleuses qu’énigmatiques. Kodhja est un corps, bruissant de souvenirs, d’histoires inventées, de lectures fondatrices, parcouru de gouffres et de pièges, traversé de pensées et de chagrins, où un cœur bat. Kohdja est un temple panthéiste, un jardin secret et fabuleux, un palais mental, un désert et une oasis. Quand la rencontre enfin survient, la révélation est à la hauteur du parcours, bouleversante.

Kodhja est un grand livre. Par sa taille hors norme, mais surtout parce qu’il nous donne tout ce qu’on attend de la littérature. D’une quête ontologique, il fait un parcours initiatique où tout est nommé en son mystère. Le dialogue étrange, malicieux, judicieux, entre l’enfant et le garçon bientôt jeune homme nous accompagne jusqu’à la révélation pour mieux nous étreindre. De la perte vient la consolation, inespérée, le déploiement de grandir, l’appropriation de soi, l’essence de la nomination.

Comment, à partir d’une discordance identitaire, la rencontre de l’autre (qui s’avère être soi) et l’exploration du labyrinthe (figuration héroïque de la psyché) permet une mise en intrigue de la problématique intérieure. Les pistes (inconscient & mémoires) alors convergent vers une reconfiguration qui est unité et s’achève par la concordance de la nomination. Chemin faisant, on a été sais(e), compris(e), bouleversé(e), par la révélation de soi. Parce que Kodhja, c’est moi.