COVID-19 et Handicap
Par isabellerobin | 22 avril 2020

Fiche Patient Fragile COVID-19
Coronavirus et épilepsies sévères
Coronavirus et maladies rares
Surdicécité : communiquer en LSF tactile pendant l’épidémie
Coronavirus et polyhandicap
Coronavirus et troubles neurodéveloppementaux
Coronavirus et handicap psychique
Conseils pratiques pour les aides à domicile

> Fiche Patient Fragile COVID-19

Elaborée par la filière de santé AnDDI-Rare – Anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle de causes rares

1ère page de la ficheUne fiche patient fragile a été réalisée, en anticipant la potentielle situation d’une personne atteinte d’une pathologie rare et présentant une déficience intellectuelle, qui viendrait à être hospitalisée en lien avec une infection au Covid-19. Cette personne, qui pourrait se trouver isolée selon les recommandations en lien avec l’épidémie, et dans l’incapacité d’exprimer ses fragilités, ses antécédents, transmettre ses traitements et faire part de ses besoins.

Ce document est mis à disposition des familles, qui pourront le remplir en cas de besoin, et le transmettre au personnel soignant des hôpitaux en cas d’hospitalisation.
http://anddi-rares.org/assets/files/covid19-patient-fragile.pdf

 

> Coronavirus et épilepsies sévères

> Coronavirus et maladies rares

  • Maladies rares et COVID-19
    Sur Orphanet, des recommandations et des services d’expert, y compris ceux fournis par les Filières de santé maladies rares (FSMR) et les Réseaux européens de référence (ERNs), concernant le COVID-19 et les maladies rares sont disponibles en plusieurs langues.
  • COVID-19 et maladie de Huntington
    Recommandations pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington ou maladies apparentées, de la filière de santé maladies rares BRAIN-TEAM. Vidéo d’une durée de 3 min.
  • Coronavirus et rétinopathies pigmentaires syndromiques                                                                                                                                                                                                                        Recommandations de Sensgene, la filière de santé maladies rares sensorielles

> Consignes pour communiquer en LSF tactile avec une personne sourdaveugle non infectée

> Coronavirus et polyhandicap

> Coronavirus et troubles neurodéveloppementaux

>> Coronavirus et autisme

  • Depuis le confinement, le CRA-LR met en ligne des ressources utiles pour tous les usagers  http://www.autisme-ressources-lr.fr/Ces informations ont été restructurées, vous y trouverez :
    • Des informations par type de public dans la colonne de gauche :   Familles, adultes, professionnels, établissements.
    • Des pages de ressources enrichies progressivement et structurées par un  menu interactif permettant d’aller directement aux ressources par type de public.
      • Vos droits, démarches administratives et informations officielles
      • Comment s’occuper pendant le confinement ?
      • Comment expliquer le Coronavirus et le confinement ?
      • Comment prendre soin des patients, des proches et des collègues
      • Humour, loisirs, détente …
      • Connaissance du COVID et mesures de précaution

Et une page Facebook a été crééewww.facebook.com/Centre-de-Ressources-Autisme-Languedoc-Roussillon-10436768787782

  • Une plateforme d’écoute renforcée pour soutenir les familles et les personnes adultes autistes pendant le confinement

Pour joindre Autisme Info Service :
– Par téléphone : 0800 71 40 40
– Par mail : autismeinfoservice.fr
https://handicap.gouv.fr/presse/communiques-de-presse/article/coronavirus-et-autisme-une-plateforme-d-ecoute-renforcee

  • Comment vivre le confinement avec un enfant autiste ?
    Guide de la Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme et Autisme info service qui donne des conseils aux parents pour l’organisation du confinement avec leur enfant : structurer le temps, structurer l’espace, les supports pour occuper mon enfant, les activités scolaires, les tâches domestiques, gestion des écrans, gérer les comportements désirables et indésirables, prendre soin de soi.
    https://www.autismeinfoservice.fr/sites/default/files/inline-files/COVID-19_Autisme_VF.pdf
  • Les fiches du GNCRA – Groupement national des Centres de ressources autisme
    – Élaboration d’un planning visuel pour faciliter le confinement
    – Anticiper et gérer les comportements problèmes pendant le confinement
    – Conseils pour les personnes autistes adultes pendant le confinement
    – Accueillir une personne autiste dans un service de soin
    https://gncra.fr/covid-19-les-fiches-du-gncra

>> Conseils pour les familles d’enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux

Fiches pratiques pour accompagner les familles pendant le confinement, du Centre d’Excellence pour les Troubles du Spectre de l’Autisme et les Troubles Neurodéveloppementaux de l’hôpital Robert Debré

Exemples de fiches
– Mon enfant a un syndrome de Smith-Magenis : que faire et que savoir dans cette période de confinement
– Conseils aux parents d’enfants avec TDAH
– Aider son enfant qui a un trouble ou un retard d’acquisition du langage oral
– Usage des écrans chez les enfants avec un trouble autistique et/ou une déficience intellectuelle ?
– Comment stimuler mon enfant (de moins de 2 ans) dans une situation de confinement ?
– Motiver les changements durant le confinement : Le tableau à point ou système d’économie de jeton
– Comment gérer les comportements d’opposition et les crises de rage pendant le confinement ?
– Conseils pour les parents d’adolescents
– Mon enfant a des tics qui se majorent depuis le début du confinement : que faire ?
– Mon enfant prend du poids et gère ses émotions avec la nourriture… (et moi aussi !)
– TDAH et confinement : comment gérer la fin de journée si l’agitation et l’impulsivité sont au maximum
– TDAH/Confinement. Etre seul quand on est tous ensemble: un besoin pour chaque membre de la famille
– TDAH et Confinement : Développer la communication non-violente avec son enfant
– Favoriser l’autonomie de mon enfant avec TSA ou trouble du développement cognitif
– Autisme et déficit intellectuel : prendre en compte les particularités sensorielles de votre enfant
– Télétravail et gestion des enfants : mission impossible ?
– Burn out parental : où en êtes-vous ? 10 étapes pour le « prévenir », 4 méthodes pour le « guérir »
– Stimuler la communication de mon enfant lorsque celui-ci a peu ou pas de langage oral
– TSA: Trois stratégies pour stimuler la communication et la pragmatique du langage chez mon enfant

> Coronavirus et handicap psychique

> Conseils pratiques pour les aides à domicile