Qu’est-ce que le Handicap Rare ?  

La notion de handicap rare fait référence à :

  • La rareté des publics,
  • La rareté des combinaisons de déficiences graves qui se traduit par une complexité des conséquences handicapantes,
  • La rareté des expertises requises pour le diagnostic, l’évaluation fonctionnelle et l’élaboration de projets d’accompagnement adaptés pour ces personnes.

Qui peut nous solliciter ?

Les personnes en situation de handicap rare, familles, associations, établissements sociaux et médico-sociaux, Maisons Départementales des Personnes Handicapées, acteurs du soin, de la solidarité et du social.

Pour quoi faire ?

  • Obtenir un soutien, un accompagnement, une évaluation,
  • Bénéficier d’un conseil technique, d’une formation spécifique,
  • Partager des connaissances, analyser des expériences,
  • Faciliter la coordination des différentes prestations,
  • Anticiper les transitions et éviter les ruptures de prise en charge,
  • Proposer son expertise, contribuer au réseau, promouvoir une innovation.

Quelles sont les missions d’une équipe relais ?

1 – Mobiliser, définir, repérer

Mobiliser l’ensemble des acteurs autour des situations de handicaps rares et éviter les ruptures du parcours de vie.
Définir l’état des lieux des ressources du territoire, les synergies pour formaliser et animer le réseau local.
Repérer les situations de handicaps rares et soutenir les réponses d’accompagnement et de prise en charge.

2 – Orienter, évaluer, élaborer, conseiller et appuyer

Orienter la personne et sa famille vers le bon interlocuteur : un rôle d’interface entre les ressources spécialisées et les ressources de proximité selon le principe de subsidiarité.
Évaluer les situations de handicap rare.
Élaborer les projets d’accompagnement individualisé.
Conseiller et appuyer les professionnels pour l’élaboration d’une stratégie d’intervention globale.

3 – Apporter un appui, contribuer, développer

Apporter un appui à la formation, et la connaissance.
Contribuer au sein du dispositif intégré à l’organisation puis à la diffusion des connaissances et des savoirs acquis.
Développer les démarches professionnelles « selon le principe de la pédagogie du doute et du questionnement(1) ».

(1) « La pédagogie du doute et du questionnement définit la démarche du questionnement, d’observation et d’innovation, la prise en compte des savoirs et des potentialités de la personne et de son entourage, la recherche de coopération avec les partenaires et d’expertises, si nécessaire à l’équipe ou aux professionnels pour construire les réponses adaptées et spécifiques aux besoins de la personne en situation de handicap rare. »

Réseau de partenaires

Les partenaires fondateurs de l’équipe relais Languedoc-Roussillon font partie du GCSMS RUSH, portée par le Cesda 34.

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